Screening neonatal pentru amiotrofie spinala si modificarea protocolului terapeutic al Spinrazei


sma_pag11.jpgsma_pag_2.jpgsma_pag31.jpgsma_pag41.jpg
873F480B-294D-4251-9AAB-8DE59D1D7FA3.jpegScreening-ul neonatal pentru AMS (amiotrofie spinală) poate salva vieți!!!

Prin screening se poate depista boala din prima zi de naștere, se administrează tratamentul și copilul respectiv va avea o viața normala. Se poate opri chinul a tot ceea ce inseamna din momentul declanșării bolii și degradării întregului corp din cauza neuronilor motorii afectati. Nu se mai recuperează ceea ce poate fi prevenit. Copiii noștri nu au avut aceasta șansa, dar, in zilele de azi se poate pentru viitorii copii cu amiotrofie spinală sa aibă o viața normala. 

1 din 35 de persoane la nivel mondial sunt purtători de SMA, dacă ambii părinți sunt purtători, exista riscul de 25% de a avea un copil cu amiotrofie spinala. 

Avem o lege pentru screening, totul depinde de medici!!!

 

-Screening neonatal - depistarea prin testare a nou-nascutilor pentru SMA. Daca se descopera imediat dupa nastere, se poate administra Spinraza(decontata in Romania).
 
-Modificare protocol terapeutic - pentru a putea primi nou-nascutii depistati prin screening neonatal, trebuie modificat protocolul terapeutic al Spinrazei (acesta prevede acum ca poate fi administrat, numai dupa declansarea bolii).
 
 

Trebuie SA MAI MOARA copiii in ziua de azi din cauza amiotrofiei spinale????

Din 2016 exista primul tratament la nivel mondial și este prezent și in România prin decontare directa prin CNAS din 2018. 

Trebuie sa se mai chinuie mulți copii cu SMA nediagnosticati din timp???

Este un șoc acest diagnostic pentru oricine, dar, trebuie explicat clar cu subiect și predicat de la început noilor părinți ce înseamnă, nu este timp de pierdut.

La noi, nu exista echipe multidisciplinare pentru ca nu avem destui specialiști implicati, fiind o boala foarte complexa.

Totul se învârte in jurul banilor, ca idee, ar fi mult mai ieftin sa se afle din timp de SMA și a se acorda SPINRAZA. Și dacă, contează și pacienții, ei nu ar mai suferi atat. Interesează pe cineva de pacienți???

In comisiile de specialitate, culmea avem medici neurologi pediatrici curanți pentru foarte mulți pacienți dintre cei cu SMA. Nu credeți ca ne-am cam saturat sa ne lăsam prostiti atât de mult???

Orgoliile medicilor chiar nu ne interesează, ne cereti noua sa fim uniți, dar, din partea echipelor medicale nu exista acest lucru.

Cât mai durează sa se înceapă screeningul neonatal pentru amiotrofie spinală la noi și schimbarea protocolului pentru tratament????

Exista exemple pozitive ale copiilor care au beneficiat de tratament prin depistarea screeningului. Sunt copii normali!!!

Asta vrem pentru viitorii copii cu SMA din Romania in numele celor care au murit si celor care se chinuie in ziua de azi din cauza mortii neuronilor motorii afectandu-le corpul foarte mult!!! 

#CraiuDana #ButoianuNina #CarmenBurloiu

#SMA #Romania #ScreeningNeonatalSMA

#MinisterulSanatatii #VladVoiculescu

#CNAS #AdrianGheorghe 


Asociatia SMA Sofia tratament pentru copii si adulti    Contactați autorul petiției

Semnează această petiție

Prin semnătura mea, autorizez Asociatia SMA Sofia tratament pentru copii si adulti să predea informațiile pe care le furnizez în acest formular celor care au autoritate în ceea ce privește această chestiune.


SAU

Veți primi un e-mail cu un link pentru a vă confirma semnătura. Pentru a vă asigura că primiți mesajele noastre email, vă rugăm să includeți info@petitieonline.com în lista de adrese sau lista expeditorilor agreați.

Vă rugăm să rețineți că nu puteți confirma semnătura dvs. răspunzând la acest mesaj.




Publicitate plătită

Vom aduce această petiție la cunoștința a 3000 persoane.

Aflați mai multe informații...