Bolile rare în România
Comentarii
#5
Sunt mama de copil cu boala raraLavinia Matefi (Bistrita, 2020-10-30)
#7
Semnez pentru acești oameni care au nevoie de noi, de susținerea noastră pe toate planurile. Multumesc!Ioana Adina Oancea (Constanta, 2020-10-31)
#14
Buna ziua! Semnez pentru ca o fiica noastra este diagnosticata din 2015 cu o boala foarte rara, Deficit de transportor1 pentru glucoza care ne insoteste viata din clipa in care s-a nascut, afectiune care zilnic ne caleste si intareste si ne naruie in acelasi timp. Semnez pentru ca fiecare cuvant scris de domnia voastra reflecta realitatea noastra zilnica de noua ani incoace. Semnez pentru ca poate la un moment, mai uniti fiind sa ne facem auziti. Multumesc!Va cer permisiunea de a posta textul dumneavoastra si petitia pe pagina publica @DIETA KETO Medicala, in speranta ca va fi semnata de cat mai multe persoane implicate. Comunitatea noastra isi foreste sa stranga sub aripa ei pacientii care urmeaza in Romania dieta cetogena medicala, o terapie nutritionala adresata special anumitor afectiuni neurologice rare care evolueaza cu epilepsie rezistenta la tratament. Multumesc inca o data!
Paraschiv Corina (Floresti, 2020-11-02)
#18
Indiferent de costuri statul trebuie sa asigure drept egal de a beneficia de servicii medicale si terapii inovatoare.Elena Laura Tudor (Valea Voievozilor, 2020-11-02)
#24
Pentru că am o fetiță care are o boală genetică rara. Deficit de Glut 1Laki Eva (Izvin, 2020-11-03)
#25
am un al familiei in aceste conditii de la nastere...si ne am saturat sa fie umilit si carat...mereu la comisia de evaluare...Ptr ca in afara de o suma mizera statul nu ia oferit nimic decit umilinta
Geta Petre (Dunstable , 2020-11-03)
#26
Sunt paritele unui copil cu boală rara.Laura Bora (Oradea, 2020-11-03)
#37
Cunosc și eu pe cineva care are o boala rară și as vrea sa beneficieze de un tratament corespunzătorAnca Cristea (Salonta, 2020-11-04)
#42
Părinte al unui copil diagnosticat cu boală rarăMarius Lucian Mihai (București, 2020-11-05)
#43
Imi doresc cu ardoare ca si persoanele cu boli rare sa fie respectate, sa fie luate in considerare toate necesitatile de mai sus deoarece este dreptul lor si e strigator la cer ca in tara noastră sa existe atat de multe lipsuri pt aceste minunate persoane!Cristina Ruszbach (Oradea, 2020-11-06)
#46
Diagnostic Imunodeficienta PrimaraCiprian Dumitrescu (Bucuresti, 2020-11-07)
#53
Boala Huntington este foarte puțin cunoscută în România. Medicamentele nu sunt compensate. Se cere revizuire pentru pensie de handicap.Indemnizația de handicap este foarte mică în comparație cu prețul medicamentului Artesyd, singurul medicament pentru Huntington ( 600 lei/lună), pentru care trebuie să faci comandă la farmacie și nu este compensat.
Lori Ciungu (Craiova , 2020-11-12)
#54
Cojocea MirelaMirela Cojocea (Vaslui, 2020-11-12)
#55
Sunt mama unui băiețel de 10 ani care suferă de o boală rară pentru care nu există tratament.Laura Stoica (Targoviste, 2020-11-13)
#64
Neculeanu GeorgianaGeorgiana Neculeanu (Italia, 2020-11-20)
#69
Sunt mama unui copil cu o boala rară, necunoscut în România.Tomi Lăcrămioara (Brasov, 2020-11-20)
#71
NeghinaDaniela Neghina (Brasov, 2020-11-20)
#77
Este nevoie de ajutorul nostru pentru a merge mai departe !Cristina Panait (Bucureşti , 2020-11-21)
#83
Boala extrem de rara a fiicei mele nu este descrisa in medicina romaneasca, nu are cod de boala si mai grav, nu intereseaza pe nimeni. Nu poate beneficia de tratament adecvat din acest motiv. CAS a refuzat decontarea tratamentului , din cauza ca nu are cod de boala, dar nici tratamentul din strainatate nu a acceptat pt decontare, tocmai din acelasi motiv. Deci pt medicima romaneasca nu exista boala si bolnav.Ildikó Füstös (Dej, 2020-11-23)
#84
Trebuiesc luate in considerare mai serios aceasta categorie de persoane cu bolii rare și ajutateMaican Florentina (Targoviste, 2020-11-23)
#89
Semnez pentru că sunt și eu persoană cu dizabilități și sunt defavorazată profund de actuala lege.Doresc modificarea ei conform cerințelor din petiție!Ana Maria Dămoc (iași, 2021-01-04)
#91
pt ca si eu sufar de o boala rara si ma confrunt cu multe greutatiTantica Mizileanu ( , 2021-01-04)
#92
Semnez pentru oamenii care sufera de o boala raraClaudiu Muresan (Cluj_napoca, 2021-02-28)
#95
Semnez pt toții copii și adulții cu boli rare diagnosticate și nediagnostigate.Daniela Radu (București , 2021-03-01)
#102
Sunt prea puțin pregătiți medicii care ar trebui să gestioneze situația medicală a pacienților cu boli rareVictor Simoiu (București , 2021-06-26)
#104
Sufar de o boala rara!Diana Sasu (Bacau, 2022-01-07)
#106
Am si eu probleme genetice grave. Zero tratament. Daca am gasit ceva ajutator nu aproba nimeni.Felicitari pt initiativa.
Constantin Badea (Craiova , 2022-01-24)
#108
OprișanMihai Oprisan (Buzau, 2022-07-08)
#112
Sunt pacient cu boală rară!Bălan Mioara (Constanța+, 2022-07-26)
#114
In calitate de mama a unui baietel cu p boala genetica extrem de rara sustin din toata inima aceasta initiativa.Romania este cu 100 de ani in urma fata de alte state europene, cu probleme mari de la diagnostic, la doctori specialisti in boli rare, lipsa suportului psihologic pt familie, lipsa medicamentelor sau a studiilor clinice.
Lista este lunga, doar cine trece prin asta intelege provocarile. Practic acesti copii nu au nicio sansa la o viata normala daca parintii nu au posibilitati financiare.
Iar ajutorul oferit de stat in cazul copiilor cu handicap, sa fim seriosi, este insuficient pt un copil: analize specifice (care nu sunt decontate sau daca sunt decontate nu sunt fonduri), medicatie, alimentatie...
Va rog, haideti sa schimbam ceva, haideti sa ajutam persoanele vulnerabile!
Elena Matei (Bucuresti, 2022-07-26)
#115
Sunt parinte al unui copil cu boala genetica rara. Nu m-a ajutat statul roman cu nimic in 18 ani. M-am zbatut singura ca pestele pe uscat. M-a costat testul genetic in Germania 2500 euro. De ce, stat roman? Si noi suntem oameni!CARMEN ARSENE (VASLUI, 2022-07-26)
#117
Este foarte importanta o lege a bolilor rare și un registru al bolilor rare. Știind număr, patologii, repartiția in teritoriu, tratament sau lipsă tratament, nevoia terapiilor inovative, lipsa specialiștilor se pot lua măsuri pentru remedierea acestor lipsuri și creșterea calității vieții persoanelor cu boli rare, venirea în întâmpinarea nevoilor lor și acceptarea in societate. Oamenii cu boli rare sunt o comoară de care societatea nu este conștientă.Sunt o persoană cu 2 boli rare. Una are tratament (Miastenia Gravis), cealaltă nu are și este extrem de rară (angioedem dobândit).
Abia aștept și legea medicamentelor off label! Unele boli rare ar putea beneficia de tratamente cu medicamente care nu au indicație specifică, dar în urma experienței unor medici s-a dovedit că ajută.
Adriana Harja (București, 2022-07-27)
#122
Semnez pentru ca am două afecțiuni autoimune rare.Maria Nigel (Prundu-Bârgăului , 2022-07-27)
#129
Dreptul la viata este al tuturorRoxana Avrinte (Bucuresti , 2022-07-27)
#131
Pentru ca imi pasa!Andreea Loghin (Bucuresti, 2022-07-27)
#137
Pentru toți cei cu boli rare,pentru ajutorul lor!!Crina Enache (București , 2022-07-27)
#139
Este un demers necesar.Eugen Oltenas (Bucuresti, 2022-07-27)
#142
Am Miastenia Gravis!Raluca Petre (Tulcea, 2022-07-27)
#147
Semnez pentru ca si copilul meu sufera de o boala rara care acum are tratament dar in România nu este accesibil.Alexandrina Olariu (Bucuresti , 2022-07-27)
#154
Trăiesc cu o boală rarăAnamaria Mitre (Zalău , 2022-07-27)
#156
Am copil bolnav....Adriana Goga (Copsa Mica, 2022-07-27)
#159
semnez pentru ca am cunostinte care sufera de boli rare, inclusiv copii!MARILENA CONSTANTIN (clinceni, 2022-07-27)
#162
Am un copil cu boală rarăAdriana Marilena Feraru (Ilfov+, 2022-07-27)
#174
Sunt pacienta cu o boala rara, care îmi aduc tratament off label din străinătate fara nici o compensare.Eszter Nagy (Cluj-Napoca, 2022-07-27)
#184
Soțil meu are miastenia gravis generalizatăLidia Stan (Băbeni, 2022-07-27)
#187
Pt ca am MIASTENIA GRAVIS boala rara autoimunaMarin Corina (Ploiești , 2022-07-27)
#189
Și noi cei cu boli rare avem dreptul la viață.Novac Alina (Câmpina, 2022-07-27)
#190
Îmi pasaCristina Firican (Bucurwsti, 2022-07-27)
#192
Sufar de o boala rara. Miastenia GravisDaria Androne (Deva , 2022-07-27)
#193
Semnez pentru că sunt unul dintre ei.Diagnosticat cu Miastenia gravis.
Sorin Stan (Dej, 2022-07-27)