Bolile rare în România

Comentarii

#5

Sunt mama de copil cu boala rara

(Bistrita, 2020-10-30)

#7

Semnez pentru acești oameni care au nevoie de noi, de susținerea noastră pe toate planurile. Multumesc!

(Constanta, 2020-10-31)

#14

Buna ziua! Semnez pentru ca o fiica noastra este diagnosticata din 2015 cu o boala foarte rara, Deficit de transportor1 pentru glucoza care ne insoteste viata din clipa in care s-a nascut, afectiune care zilnic ne caleste si intareste si ne naruie in acelasi timp. Semnez pentru ca fiecare cuvant scris de domnia voastra reflecta realitatea noastra zilnica de noua ani incoace. Semnez pentru ca poate la un moment, mai uniti fiind sa ne facem auziti. Multumesc!
Va cer permisiunea de a posta textul dumneavoastra si petitia pe pagina publica @DIETA KETO Medicala, in speranta ca va fi semnata de cat mai multe persoane implicate. Comunitatea noastra isi foreste sa stranga sub aripa ei pacientii care urmeaza in Romania dieta cetogena medicala, o terapie nutritionala adresata special anumitor afectiuni neurologice rare care evolueaza cu epilepsie rezistenta la tratament. Multumesc inca o data!

(Floresti, 2020-11-02)

#18

Indiferent de costuri statul trebuie sa asigure drept egal de a beneficia de servicii medicale si terapii inovatoare.

(Valea Voievozilor, 2020-11-02)

#24

Pentru că am o fetiță care are o boală genetică rara. Deficit de Glut 1

(Izvin, 2020-11-03)

#25

am un al familiei in aceste conditii de la nastere...si ne am saturat sa fie umilit si carat...mereu la comisia de evaluare...
Ptr ca in afara de o suma mizera statul nu ia oferit nimic decit umilinta

(Dunstable, 2020-11-03)

#26

Sunt paritele unui copil cu boală rara.

(Oradea, 2020-11-03)

#37

Cunosc și eu pe cineva care are o boala rară și as vrea sa beneficieze de un tratament corespunzător

(Salonta, 2020-11-04)

#42

Părinte al unui copil diagnosticat cu boală rară

(București, 2020-11-05)

#43

Imi doresc cu ardoare ca si persoanele cu boli rare sa fie respectate, sa fie luate in considerare toate necesitatile de mai sus deoarece este dreptul lor si e strigator la cer ca in tara noastră sa existe atat de multe lipsuri pt aceste minunate persoane!

(Oradea, 2020-11-06)

#46

Diagnostic Imunodeficienta Primara

(Bucuresti, 2020-11-07)

#53

Boala Huntington este foarte puțin cunoscută în România. Medicamentele nu sunt compensate. Se cere revizuire pentru pensie de handicap.
Indemnizația de handicap este foarte mică în comparație cu prețul medicamentului Artesyd, singurul medicament pentru Huntington ( 600 lei/lună), pentru care trebuie să faci comandă la farmacie și nu este compensat.

(Craiova, 2020-11-12)

#54

Cojocea Mirela

(Vaslui, 2020-11-12)

#55

Sunt mama unui băiețel de 10 ani care suferă de o boală rară pentru care nu există tratament.

(Targoviste, 2020-11-13)

#64

Neculeanu Georgiana

(Italia, 2020-11-20)

#69

Sunt mama unui copil cu o boala rară, necunoscut în România.

(Brasov, 2020-11-20)

#71

Neghina

(Brasov, 2020-11-20)

#77

Este nevoie de ajutorul nostru pentru a merge mai departe !

(Bucureşti, 2020-11-21)

#83

Boala extrem de rara a fiicei mele nu este descrisa in medicina romaneasca, nu are cod de boala si mai grav, nu intereseaza pe nimeni. Nu poate beneficia de tratament adecvat din acest motiv. CAS a refuzat decontarea tratamentului , din cauza ca nu are cod de boala, dar nici tratamentul din strainatate nu a acceptat pt decontare, tocmai din acelasi motiv. Deci pt medicima romaneasca nu exista boala si bolnav.

(Dej, 2020-11-23)

#84

Trebuiesc luate in considerare mai serios aceasta categorie de persoane cu bolii rare și ajutate

(Targoviste, 2020-11-23)

#89

Semnez pentru că sunt și eu persoană cu dizabilități și sunt defavorazată profund de actuala lege.Doresc modificarea ei conform cerințelor din petiție!

(iași, 2021-01-04)

#91

pt ca si eu sufar de o boala rara si ma confrunt cu multe greutati

(, 2021-01-04)

#92

Semnez pentru oamenii care sufera de o boala rara

(Cluj_napoca, 2021-02-28)

#95

Semnez pt toții copii și adulții cu boli rare diagnosticate și nediagnostigate.

(București, 2021-03-01)

#102

Sunt prea puțin pregătiți medicii care ar trebui să gestioneze situația medicală a pacienților cu boli rare

(București, 2021-06-26)

#104

Sufar de o boala rara!

(Bacau, 2022-01-07)

#106

Am si eu probleme genetice grave. Zero tratament. Daca am gasit ceva ajutator nu aproba nimeni.
Felicitari pt initiativa.

(Craiova, 2022-01-24)

#108

Oprișan

(Buzau, 2022-07-08)

#112

Sunt pacient cu boală rară!

(Constanța+, 2022-07-26)

#114

In calitate de mama a unui baietel cu p boala genetica extrem de rara sustin din toata inima aceasta initiativa.
Romania este cu 100 de ani in urma fata de alte state europene, cu probleme mari de la diagnostic, la doctori specialisti in boli rare, lipsa suportului psihologic pt familie, lipsa medicamentelor sau a studiilor clinice.
Lista este lunga, doar cine trece prin asta intelege provocarile. Practic acesti copii nu au nicio sansa la o viata normala daca parintii nu au posibilitati financiare.
Iar ajutorul oferit de stat in cazul copiilor cu handicap, sa fim seriosi, este insuficient pt un copil: analize specifice (care nu sunt decontate sau daca sunt decontate nu sunt fonduri), medicatie, alimentatie...
Va rog, haideti sa schimbam ceva, haideti sa ajutam persoanele vulnerabile!

(Bucuresti, 2022-07-26)

#115

Sunt parinte al unui copil cu boala genetica rara. Nu m-a ajutat statul roman cu nimic in 18 ani. M-am zbatut singura ca pestele pe uscat. M-a costat testul genetic in Germania 2500 euro. De ce, stat roman? Si noi suntem oameni!

(VASLUI, 2022-07-26)

#117

Este foarte importanta o lege a bolilor rare și un registru al bolilor rare. Știind număr, patologii, repartiția in teritoriu, tratament sau lipsă tratament, nevoia terapiilor inovative, lipsa specialiștilor se pot lua măsuri pentru remedierea acestor lipsuri și creșterea calității vieții persoanelor cu boli rare, venirea în întâmpinarea nevoilor lor și acceptarea in societate. Oamenii cu boli rare sunt o comoară de care societatea nu este conștientă.
Sunt o persoană cu 2 boli rare. Una are tratament (Miastenia Gravis), cealaltă nu are și este extrem de rară (angioedem dobândit).
Abia aștept și legea medicamentelor off label! Unele boli rare ar putea beneficia de tratamente cu medicamente care nu au indicație specifică, dar în urma experienței unor medici s-a dovedit că ajută.

(București, 2022-07-27)

#122

Semnez pentru ca am două afecțiuni autoimune rare.

(Prundu-Bârgăului, 2022-07-27)

#129

Dreptul la viata este al tuturor

(Bucuresti, 2022-07-27)

#131

Pentru ca imi pasa!

(Bucuresti, 2022-07-27)

#137

Pentru toți cei cu boli rare,pentru ajutorul lor!!

(București, 2022-07-27)

#139

Este un demers necesar.

(Bucuresti, 2022-07-27)

#142

Am Miastenia Gravis!

(Tulcea, 2022-07-27)

#147

Semnez pentru ca si copilul meu sufera de o boala rara care acum are tratament dar in România nu este accesibil.

(Bucuresti, 2022-07-27)

#154

Trăiesc cu o boală rară

(Zalău, 2022-07-27)

#156

Am copil bolnav....

(Copsa Mica, 2022-07-27)

#159

semnez pentru ca am cunostinte care sufera de boli rare, inclusiv copii!

(clinceni, 2022-07-27)

#162

Am un copil cu boală rară

(Ilfov+, 2022-07-27)

#174

Sunt pacienta cu o boala rara, care îmi aduc tratament off label din străinătate fara nici o compensare.

(Cluj-Napoca, 2022-07-27)

#184

Soțil meu are miastenia gravis generalizată

(Băbeni, 2022-07-27)

#187

Pt ca am MIASTENIA GRAVIS boala rara autoimuna

(Ploiești, 2022-07-27)

#189

Și noi cei cu boli rare avem dreptul la viață.

(Câmpina, 2022-07-27)

#190

Îmi pasa

(Bucurwsti, 2022-07-27)

#192

Sufar de o boala rara. Miastenia Gravis

(Deva, 2022-07-27)

#193

Semnez pentru că sunt unul dintre ei.
Diagnosticat cu Miastenia gravis.

(Dej, 2022-07-27)