Si copiii cu astm bronsic pe fond alergic au DREPTURI!

Aceasta petitie se adreseaza in mod public Ministrului Sanatatii, Ministrului Invatamantului, Inspectoratelor Scolare Teritoriale,Directia de sanatate publica, SANEPID si TUTUROR cadrelor didactice si Directorilor de unitati de invatamant prescolar care sunt in slujba cetatenilor si le pot crea premisele asigurarii drepturilor lor in societatii civile, fie in unitatile publice /private de sanatate, cat si in cadrul unitatilor de invatamant. Cetateni, fie ei si copii diagnosticati cu diverse alergii si intolerante alimentare, respiratorii si medicamentoase.  

Stimabililor,   

Numele meu este Antochi Alexandra, sunt cetatean roman si locuiesc in orasul Focsani, judetul Vrancea, si sunt una din miile de MAME care au copiii diagnosticati cu astm bronsic datorita alergiilor sau intolerantelor alimentare/ respiratorii/medicamentoase.  

Motivul pentru care m-am decis sa va scriu, este epuizarea la care am ajuns si semnalul de alarma pe care doresc sa-l trag asupra situatiei acestor copii, carora, in Romania, statul nu le acorda NICI-UN SUPORT, educational, psihologic, financiar nici atat.

NIMIC.  

Inca de la nastere, Tudor a avut nevoie de alimentatie speciala, lapte praf HA, fiind suspect de alergii, in urma repetatelor eruptii cutanate cu care ne confruntam.La momentul diversificarii, mai exact, la 5 luni, a aparut si prima confirmare din tabloul clinic, dupa consumarea unor produse ce contin proteina din lapte. Am fost indrumata sa tina regim de orice contine aceasta proteina ( unt, lapte, branza), cateva luni, sa vedem starea copilului.Zis si facut.

Stateam printre rafturi la supermarket sa citesc pe etichete fiecare ingredient, ca nu cumva sa faca vreun soc (poate nu stiti, astfel de copii umbla dupa ei cu antihistaminic si spray-ul de urgenta, si mai sunt si categoria cea mai grea, care au adrenalina de urgenta).Numai bine ca eruptiile continuau, la piersica, la portocala, la albus de ou (cand am ajuns la jumatate s-a umplut de bubite in cateva secunde, am avut aparatul de urgenta, dar daca nu-l aveam...????) etc., si incet Tudor a ramas cu foarte putine alimente posibile, pentru acea varsta.  

La 8 luni, a facut prima pneumonie cu insuficienta respiratorie si saturatie 80%, urmata de 2 bronsite, astfel ca la 1 an a primit diagnostic de Astm bronsic pe fond alergic,alergie la PROTEINA LAPTELUI DE VACA, ALBUS DE OU dovedite cu analize, plus altele care se manifesta doar clinic, cu tratament de fond Flixotide, Aerius si Montelukast, si tratament de urgenta Ventoline, zilnic, pe care il ia timp de 4 ani si jumatate fara intrerupere.  

Cu tot cu tratamentul acesta, nu mai iesim din bronsite si mai avem inca 2 pneumonii la activ pana la 5 ani.

De atunci este o lupta continua, care parca nu se mai opreste.  

A mancat Tudor mai mult cortizon si antibiotic, decat proteine si vitamine!  

Sa va spun cat ne-a costat diagnosticarea, analize, vizite la medici?

Sa va spun cat costa tratamentul lunar, ce contine, medicamente interne, externe si diverse creme de piele si alea speciale/dermatologice pentru piele atopica?

Sa va spun cat costa reevaluarea unui astfel de copil?

Sa va spun cat costa hranirea acestuia?

Sa va spun cat costa psihicul lui?

Nu avem nici-o baza legala in ceea ce-i priveste pe acesti copii, nu avem nici-o subventie pentru acesti copii, macar pentru alimentatie, pentru principalele analize, CEVA!  

SAU POATE NU STITI CA EXISTAM??? 

De parinti ce sa mai zicem?Stam ziua si muncim(un tata sa faca bani, o mama sa faca meniul pentru urmatoarea zi), iar noaptea studiem (chiar si acum dupa 5 ani), intrebam, stam pe grupuri, poate poate reusim sa gasim cauza acestor probleme si sa scapam de ele. Umblam din medic in medic, din oras in oras cu marea speranta ca-i dam de capat.

Dar ce-i care nu au posibilitatea asta, ce fac? Cat credeti ca mai tine punga ?Toate se golesc la un moment dat!!!!

Uneori ne simtim storsi de toata energia posibila.  

A stagnat in greutate ( are 15 kg la 5 ani si jumatate), datorita alimentatiei saraca in proteine si vitamine si a unor medicamente care administrate pe termen lung dau asemenea efecte adverse, a fost privat de gradinita la varsta corespunzatoare pentru ca nimeni nu mi-a garantat ca poate avea meniul necesar pentru conditiile de sanatate pe care le are.Prin urmare, am fost nevoita sa-mi prelungesc cu un an de crestere copil; intereseaza pe cineva ca am pierdut functia pe care o aveam datorita nepasarii conducerii educationale???  

Abia la 4 ani si jumatate am gasit un director deschis , care ne-a inteles situatia, si l-am dat la Gradinita de stat pana la ora 12.00 evident cu pachetel de acasa.

Cornul si laptele nu-l primeste ca nu are voie, inlocuitor pentru noi nici vorba.Sa manance ce are nu?De ce sa ne gandim si la el?    

La zile de nastere stau cu sufletul la gura sa nu se simta dat la o parte, pentru ca, toate torturile contin lapte si ou, nu se gandeste nici-o mamica si la al meu, ca de...fiecare sa aiba grija de al lui, de ce sa ma uit in ograda altuia?  

Cand plecam in vacanta, stau noptile si fac borcanase cu mancare ca sa am cu ce sa-l hranesc, si acum e MARE, vrea si el la restaurant si astfel de localuri nu au niste obligatii in ceea ce priveste persoanele cu astfel de probleme.Cand ceri fara smantana, fara lapte, fara albus, se uita la tine parca ai vorbit vreo limba straina.Deci nici macar nu sunt instruiti , ce pretentii sa mai avem sa si prepare special pentru noi???  

Dragi conducatori, acum ca stiti cu ce ne confruntam nu mai putin de minim 6000 familii de care avem noi cunostinta, noi, oameni simpli, ( cine stie cati mai sunt nedeclarati, caci ma indoiesc sa aveti vreo evidenta a lor), e momentul ca dumneavoastra sa contribuiti legislativ la finalizarea acestei petitii!

In concluzie, prin aceasta petitie va solicit urmatoarele:

- gasirea unor solutii viabile pentru integrarea in colectivitate a copiilor cu alergii sau intolerante alimentare 

- implicarea in mod activ a Ministerului Educatiei si al Sanatatii in sprijinirea copiilor cu aceste afectiuni

- gasirea de solutii pentru a oferi analize compensate, specifice sferei alergiilor/intolerantelor alimentare 

- respectarea dreptului la educatie al copiilor care sufera de aceste afectiuni

- luarea tuturor masurilor necesare pentru nediscriminarea copiilor cu alergii in unitatile de invatamant, de sanatate si in spatiul public  

- analiza aprofundata si imediata a situatiei copiilor alergici la 360grade cu identificarea reala a numarului real al copiilor alergici la nivel national

- egalitate de drepturi pentru copii alergici in societate

- nediscriminare in integrarea in formele de sanatate (meniu spitale adaptat pentru alergici) si de invatamant (prescolar, primar/secundar, liceal si crese)

- acces la tratament specializat, infiintarea unei/unor superclinici/sectii specializate pentru alergii, intolerante, subventionat de stat cu compensarea panelurilor de alergii si investigatiile specifice

- acces la formulele de lapte subventionat pentru copii alergici sau cu intolerante alimentare

- pregatirea de URGENTA a unui set de masuri de informare si educare cu privire la riscurile aferente alergiilor/alimentare/respiratorii/medicamentoase (inclusiv cele pentru eliminarea din spatiile de relaxare, recreere, parcuri, a acelor buruieni cu potential inalt alergen, precum ambrozia si nu numai)

- panelurile de alergii incluse in pachetul de sanatate standard, subventionat pentru copii cu alergii

- reevaluarea personalizata a starii de sanatate a copilului alergic inaintea administrarii unui tratament/protocol standard de masa precum vaccinarea, antibiotice, alte medicamente si in masura incompatibilitatii sau in cazuri de risc sa fie evitate sau chiar excluse.

- cornul si laptele oferit prescolarilor si scolarilor sa fie adaptat si pentru copii alergici la proteina laptelui de vaca/capra cu eventual fructe autohtone, precum marul productie romaneasca, iar pentru boala celiaca cornul sa fie adaptat.  

- sa luati masuri ca medicii sa fie mai pregatiti pentru a diagnostica corect.

- sa aprobati acordarea unei alocatii suplimentare pentru copii.

Aceasta nu este o compunere si nici o poveste care vine si trece, este VIATA unui copil care, de cand s-a nascut are regim special, de la alimentatie si pana la intrarea in colectivitate. 

Statul are obligatia sa ocroteasca, sa sprijine si sa reprezinte si interesele acestor copii, in cele mai bune conditii!

Va multumesc !!!

Cu respect si speranta,

Alexandra Antochi

Alexandra Antochi    Contactați autorul petiției