Persoanele cu amiotrofie spinala au dreptul la tratament
Solicităm Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să aducă în țară și să deconteze medicamentul Spinraza pentru amiotrofie spinala.
Nusinersen comercializat ca SPINRAZA, este primul medicament aprobat de US Food and Drug Adminitration, pentru utilizarea in tratarea amiotrofiei spinale 1,2,3, o tulburare rara neuromusculara. Tratamentul este aprobat si in Europa.
SPINRAZA a fost studiat atat la pacientii presimptomatici si simptomatici, cu amiotrofie spinala, inclusiv pacienti care pot dezvolta sau sunt diagnosticati cu tipurile 1,2,3 de amiotrofie.
Medicamentul este administrat direct in sistemul nervos central, utilizand injectia intratecala.
In studiile clinice, medicamentul a oprit progresia bolii. In jur de 60% dintre copiii afectati de tipul 1 de amiotrofie spinala si-au imbunatatit in mod semnificativ functia motorie.
Amiotrofiile spinale reprezinta un grup de afectiuni degenerative cu transmitere genetica autozomal recesiva care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora cu pierdere de masa musculara si scadere de forta.
Este a doua cea mai frecventa boala neuromusculara ereditara, dupa distrofia musculara progresiva de tip Duchenne.
Severitatea bolii este influentata de varsta de debut a afectiunii: cu cat boala debuteaza mai precoce, cu atat este mai severa.
Te rugam sa ne sustii! Semneaza si distribuie petitia! Multumim!
Cenan Cristina, Asociația SMACare România Contactați autorul petiției
Semnează această petiție
Prin semnare, autorizez pe Cenan Cristina, Asociația SMACare România să-mi predea semnătura către persoanele care au autoritatea necesară.
Cele mai populare petiții din ultimele 24 ore
Spunem NU demisiei și/sau demiterii lui Raed Arafat!
Noi, semnatarii acestei petiții, îi solicităm Domnului Doctor Raed Arafat să nu demisioneze și, în același timp, ne opunem total demiterii sale nejustificate! De 29 de ani, în România, RAED ARAFAT înseamnă FAPTE, NU VORBE! FAPTE care astăzi, pentru milioane de Români, fac diferența dintre viață și moarte! Mai mult decât oricare dintre noi, Doctorul Raed Arafat ne arată constant că, prin muncă asiduă și onestă, perseverență, curaj, viziune şi determinare totul este posibil. Indiferent de dom
Creat: 2019-10-27
| Perioadă | Toate țările |  România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 24280 | 23031 |
| 24 ore | 4029 | 3720 |
Apel pentru demararea de urgenţă a modernizării DN 71 Bâldana-Târgovişte-Sinaia
A trecut prea mult timp de când aşteptăm modernizarea la patru benzi a DN 71 Bâldana-Târgovişte şi reabilitarea la două benzi a tronsonului Târgovişte-Pucioasa-Sinaia. Cetăţenii judeţului Dâmboviţa, şi nu numai ei, solicită actualului guvern să nu neglijeze, să nu treacă la capitolul diverse acest proiect vital pentru viaţa socială şi economică a judeţului Dâmboviţa şi a întregii zone de sud a României. Considerăm că nepunerea în execuţie a acestui program de modernizare DN 71, amânarea sa n
Creat: 2019-12-09
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 748 | 736 |
| 24 ore | 466 | 454 |
PrEP contra HIV în farmaciile din România
Comunitatea GAY are nevoie de SĂNĂTATE! Si sa nu se inteleaga gresit! Aceasta pastila este destinata tuturor, nu numai comunitatii GAY! Răzvan Botezatu, la fel ca și alții asemenea lui, a descoperit că, în Germania, dar și în alte țări ale Uniunii Europene, autoritățile se implică la modul cel mai serios pentru a-i proteja pe cei din comunitatea gay împotriva virusului HIV, cel care produce cumplita boală SIDA, flagelul secolului. ”Este o pastilă care salvează vieți. În Germania este decontată
Creat: 2019-11-22
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 1273 | 1006 |
| 24 ore | 231 | 184 |
PUZ SECTOR 1 PENTRU CETATENI
Cerem Primariei Sectorului 1 din Bucuresti, in frunte cu Primarul Daniel Tudorache, sa transparentizeze procedura de elaborare a PUZ COORDONATOR SECTOR 1, sa-l puna in dezbatere publica si sa adopte prevederile cuprinse in PUZ SECTOR 1 PENTRU CETATENI. Un PUZ trebuie sa fie elaborat in interesul comunitatii, nu a grupurilor de interese care distrug urbanistic Sectorul 1 din Municipiul Bucuresti. Sustinem PUZ SECTOR 1 PENTRU CETATENI si nu suntem de acord cu PUZ COORDONATOR SECTOR 1. Noi, sem
Creat: 2019-10-25
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 462 | 460 |
| 24 ore | 88 | 88 |
INTERZICE PRIN LEGE DEFRISAREA PADURILOR ROMANIEI
Acesta este un apel disperat pentru a demara schimbarea mult necesara in Romania! Este bulgarele ce se va rostogoli si va declansa un Ikea a cumpărat 33.600 de hectare de pădure în România val de schimbari extrem de benefice si necesare țării noastre! ROMANIA ARE URGENT NEVOIE DE 100.000 SEMNATURI PENTRU PROTEJAREA DREPTURILOR NATURII TĂRII NOASTRE PE CARE CEI DE LA PUTERE O VÂND LA FOC AUTOMAT! ROMÂNI, IN NUMELE FRUMOASEI NOASTRE ȚĂRI, VĂ ROG DIN TOT SUFLETUL SA AJUTATI LA STRANGEREA SE
Creat: 2016-03-14
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 198404 | 177753 |
| 24 ore | 76 | 66 |
Sustine promulgarea stimulentului financiar pentru productiile cinematografice din Romania
Stimulentele financiare pentru productiile cinematografice sunt un sistem aceptat, de aproape 20 de ani, in toata lumea din care Romania nu face inca parte!! La randul lor, incepand cu anul 2003, majoritatea statelor din Uniunea Europeana, au instituit programe de sprijin financiar pentru productia cinematografica, reusind sa atraga investitii straine de zeci de milioane de EURO (Cehia, Croatia, Franta, Germania, Islanda, Italia, Marea Britanie, Ungaria, etc.). Formele prin care se acorda sprij
Creat: 2017-11-28
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 3650 | 3192 |
| 24 ore | 40 | 39 |
Solicităm salarizare corectă pentru psihologi
Reprezentanții Colegiului Psihologilor din România solicită reglementarea salarizării echitabile a psihologilor și atrag atenția asupra faptului că modalitatea de stabilire a coeficienților de salarizare pentru psihologi – din actualul proiect al legii salarizării unitare – este de natură să aducă prejudicii pe termen lung în sistemul de asistență psihologică din România. Pe această cale aducem în discuție faptul că un psiholog cu gradul profesional ”practicant autonom” este licențiat în psihol
Creat: 2017-05-09
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 2393 | 2347 |
| 24 ore | 35 | 34 |
Canabis in scop medicinal in Romania
20 state europene, 30 de state din SUA, state din America Latina, Israel, Australia si Canada permit tratamentul cu canabis medicinal pentru pacientii bolnavi de cancer, epilepsie, Alzheimer, Parkinson, Boala Crohn si alte boli inflamatorii, scleroza multipla, diabet, boli neurologice si alte multe afectiuni importante de care sufera din ce in ce mai multi oameni de pe intreaga planeta. In Romania, legal, inca din 2005, tratamentul cu canabis medicinal nu poate fi utilizat, produs, prelucra
Creat: 2018-03-26
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 23586 | 21698 |
| 24 ore | 34 | 32 |
Către: Primarul Municipiului Ploiești Adrian Dobre, Primăria Municipiului Ploiești, SC Transport Călători Express SA Ploiești, Consiliul Local al Municipiului Ploiești!
Dorim ca tramvaiul copiilor sa revina in orasul nostru! In fiecare an in orasul Ploiesti era organizat Tramvaiul Copiilor! Daca doriti ca acesta sa revina va rugam sa semnati aceasta petitie!! Nu neaparat sa circule o luna macar 1 zi sau 2! Impreuna cu Asociatia Prietenii Tramvaiului Ploiesti dorim ca magia craciunului sa inceapa cu acest tramvai... Mai ales pentru cei mici.. Va multumim si dorim cat mai multe semnaturi!
Creat: 2019-12-03
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 117 | 114 |
| 24 ore | 30 | 29 |
Valentin Dorobantu (director general CFR Calatori) - DEMISIA
In perioada 2013-2014 a fost primul mandat a devalizatorului general al CFR Calatori Valentin Dorobantu. De atunci pana in martie 2019 a lucrat la RegioTrans. Din martie 2019 a preluat din nou mandatul (la ordinele lui Codrin Stefanescu) si a incercat sa distruga compania de stat prin inchirierea locomotivelor electrice la operatori privati dar si la incercarea de a inchide 2 sectii importante, si anume Pitesti - Curtea de Arges (linia regală) dar și Oravita - Anina (Semmeringul Banatean). In 20
Creat: 2019-12-10
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 28 | 27 |
| 24 ore | 28 | 27 |
Sistarea Totală a Vânării Sportive a Ursului Brun
Doamnă Ministru al Mediului, Grațiela-Leocadia GAVRILESCU, În luna octombrie 2016, în urma presiunilor argumentate ale societății civile ”pro natura”, Ministrul Mediului de atunci, Doamna Cristiana Palmer, a revocat proiectul de derogare privind sezonul de vânătoare al anului 2017, în care urmau să fie permisă uciderea cinegetică a unui număr mare de urși, lupi și pisici sălbatice. De curând, presiunea cercurilor cinegetice (din România și străinătate) asupra Ministerului Mediului, susținând de
Creat: 2017-03-25
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 4164 | 3737 |
| 24 ore | 27 | 25 |