Persoanele cu amiotrofie spinala au dreptul la tratament
Solicităm Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să aducă în țară și să deconteze medicamentul Spinraza pentru amiotrofie spinala.
Nusinersen comercializat ca SPINRAZA, este primul medicament aprobat de US Food and Drug Adminitration, pentru utilizarea in tratarea amiotrofiei spinale 1,2,3, o tulburare rara neuromusculara. Tratamentul este aprobat si in Europa.
SPINRAZA a fost studiat atat la pacientii presimptomatici si simptomatici, cu amiotrofie spinala, inclusiv pacienti care pot dezvolta sau sunt diagnosticati cu tipurile 1,2,3 de amiotrofie.
Medicamentul este administrat direct in sistemul nervos central, utilizand injectia intratecala.
In studiile clinice, medicamentul a oprit progresia bolii. In jur de 60% dintre copiii afectati de tipul 1 de amiotrofie spinala si-au imbunatatit in mod semnificativ functia motorie.
Amiotrofiile spinale reprezinta un grup de afectiuni degenerative cu transmitere genetica autozomal recesiva care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora cu pierdere de masa musculara si scadere de forta.
Este a doua cea mai frecventa boala neuromusculara ereditara, dupa distrofia musculara progresiva de tip Duchenne.
Severitatea bolii este influentata de varsta de debut a afectiunii: cu cat boala debuteaza mai precoce, cu atat este mai severa.
Te rugam sa ne sustii! Semneaza si distribuie petitia! Multumim!
Cenan Cristina, Asociația SMACare România Contactați autorul petiției
Anunț de la administratorul acestui websiteAm închis această petiție și am șters informațiile personale ale semnatarilor.Regulamentul general al Uniunii Europene privind protecția datelor (GDPR) solicită un motiv legitim pentru stocarea informațiilor personale, respectiv ca informațiile să fie stocate pentru cel mai scurt timp posibil. |
Conectați-vă pentru a vă administra petiția. |
Petitie impotriva UNTOLD - ofensa adusa identitatii crestine!
Eliminarea subvenției de stat pentru partide!
Vrem o legislație pro-europeană a artificiilor care să respecte drepturile românilor la fel ca și drepturile celorlalți cetățeni europeni.
Solicităm prelungirea termenului de încheiere a contractelor de vânzare-cumpărare cu TVA 9% până la 30 decembrie 2026
Cerem sancționarea influenceriței Marilu care a lovit o pisică – STOP cruzimii față de animale!
Noi romanii vrem pace! Respect față de toate statele, conform Constituției Romaniei Art 10
Salvati Dealul Lempes si comunitatile din jur de impactul Autostrazii A13
Cerem retragerea Romaniei din Organizatia Mondiala a Sanatatii!
Salvăm Casa Dinu Lipatti
SUNT FEMEIE ȘI AM DEMNITATE, SUSȚIN DIANA GUDIMA!
Salvați cei trei pui de urs orfani de pe Transfăgărășan!
Mariti amenda pentru taierea copacilor din Bucuresti
PETIȚIE pentru debirocratizare, simplificare și corectare a procedurilor și deciziilor privind implementarea proiectelor din apelurile de Digitalizare IMM și ONG din cadrul PNRR
Integrarea medicinilor traditionale si de stil de viata, in ingrijirile medicale
Spune STOP eutanasierii câinilor sănătoși din adăposturile publice din Timiș!
CCR TREBUIE SĂ PLĂTEASCĂ!
Petiție ÎMPOTRIVA DISCRIMINĂRII COMUNITĂȚII ETNICILOR ITALIENI DIN ROMÂNIA. APPELLO Contro la Discriminazione della COMUNITÀ ETNICA ITALIANA IN ROMANIA
Doriți să schimbați ceva?
Schimbarea nu se întâmplă dacă tăceți. Autorul acestei petiții a luat atitudine și a acționat. Veți face la fel? Porniți o mișcare socială creând o petiție.
Creeați propria dumneavoastră petițieAlte petiții care v-ar putea interesa
Domnule deputat, vă cerem să demisionați!
1090 Creat: 2025-09-11
Diabetul nu are vârstă
726 Creat: 2025-09-05
Nu discriminați elevii! Reintroduceți transportul școlar complet în Florești și Tăuți
237 Creat: 2025-09-15
Acces direct din Popesti Leordeni la noua statie de metrou de pe Sos Berceni
344 Creat: 2021-01-31
Rapid cere respect!
1281 Creat: 2025-09-14
Demiterea Primarului Stefan Apateanu
37 Creat: 2025-09-15
Scoateți comuna Tărtășești din izolare! Nu avem niciun mijloc de transport public!
24 Creat: 2025-09-15
#StopJocLaNenoroc
58 Creat: 2025-09-10
Susțin menținerea personalității juridice a unicului liceu agricol din Sălaj!
84 Creat: 2025-09-12
Trecerea de pietoni de pe adresa str. Ion Creanga 45/1 mun. Chisinau
141 Creat: 2025-09-13
Vrem o legislație pro-europeană a artificiilor care să respecte drepturile românilor la fel ca și drepturile celorlalți cetățeni europeni.
5678 Creat: 2025-06-14
GRATIERE 2025
100597 Creat: 2025-02-03
‼️‼️ Vrem redeschiderea stației de autobus pentru elevi, lângă Media Galaxy pe Corvinilor, sau in apropierea școlilor!
1841 Creat: 2025-09-11
PETIȚIE ÎMPOTRIVA CONSTRUCȚIEI UNUI BLOC CU ȘASE NIVELURI (S+P+3+R) PE STRADA ȘTEFAN CEL MARE, NR. 67, DIN SIBIU
632 Creat: 2025-09-09
Vrem APĂ nu NĂMOL la Adjud
181 Creat: 2025-09-06
Reintroducerea liniei de autobuz nr. 9 – „Sfântu Ilie Nou–Matei Vișniec”
126 Creat: 2025-09-14
Cerem modificarea graficului rutei de autobuz nr. 2 – „str. V. Alecsandri – or. Cricova”
166 Creat: 2025-09-09
Păstrăm Trenulețul FloreFun la Vivo! Cluj-Napoca 🚂💛
127 Creat: 2025-09-07
Referendumul pentru demiterea Preşedintelui României Nicusor Dan
13750 Creat: 2025-06-04
Inchisoare pentru ucigasii celor cinci puiuti de caine arsi de vii
3267 Creat: 2021-05-07