Persoanele cu amiotrofie spinala au dreptul la tratament
Solicităm Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să aducă în țară și să deconteze medicamentul Spinraza pentru amiotrofie spinala.
Nusinersen comercializat ca SPINRAZA, este primul medicament aprobat de US Food and Drug Adminitration, pentru utilizarea in tratarea amiotrofiei spinale 1,2,3, o tulburare rara neuromusculara. Tratamentul este aprobat si in Europa.
SPINRAZA a fost studiat atat la pacientii presimptomatici si simptomatici, cu amiotrofie spinala, inclusiv pacienti care pot dezvolta sau sunt diagnosticati cu tipurile 1,2,3 de amiotrofie.
Medicamentul este administrat direct in sistemul nervos central, utilizand injectia intratecala.
In studiile clinice, medicamentul a oprit progresia bolii. In jur de 60% dintre copiii afectati de tipul 1 de amiotrofie spinala si-au imbunatatit in mod semnificativ functia motorie.
Amiotrofiile spinale reprezinta un grup de afectiuni degenerative cu transmitere genetica autozomal recesiva care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora cu pierdere de masa musculara si scadere de forta.
Este a doua cea mai frecventa boala neuromusculara ereditara, dupa distrofia musculara progresiva de tip Duchenne.
Severitatea bolii este influentata de varsta de debut a afectiunii: cu cat boala debuteaza mai precoce, cu atat este mai severa.
Te rugam sa ne sustii! Semneaza si distribuie petitia! Multumim!
Cenan Cristina, Asociația SMACare România Contactați autorul petiției
Semnează această petiție
Prin semnare, autorizez pe Cenan Cristina, Asociația SMACare România să-mi predea semnătura către persoanele care au autoritatea necesară.
Sorina merita un viitor în România, alaturi de familia ei.
Sorina este o fetiță de 8 anișori crescuta in plasament de o familie de romani de la câteva luni. Aceștia și-au manifestat în repetate rânduri intenția de a o adopta însă demersurile lor nu au avut succes. Alături de Sorina, această familie a mai luat în plasament o alta fetiță de aproximativ aceeași vârstă pe care au reușit să o adopte. Fetițele au fost crescute foarte frumos, educate, iubite nespus și nu le-a lipsit absolut nimic. Deși familia de români a luptat să o adopte și pe Sorina,
Creat: 2019-05-22
| Perioadă | Toate țările |  România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 196781 | 141620 |
| 2019 | 196781 | 141608 |
Semneaza pentru Reintroducerea pedepsei cu moartea
Pedeapsa cu moartea a fost abolită prin Decretul-lege nr. 6 din 7 ianuarie 1990 și decizia fiind cuprinsă în Constituția României din 1991, reconfirmată. De asta avem nevoie de pedeapsa cu moartea, pentru aceste creaturi profund defecte și ireparabile. Merită această bestie indulgență? Cerem modificare codului penal prin inasprirea pedepselor pentru viol, pedofilie si crima. Modificare articolului 218, (1) introducerea pedepsei de 25-50 de ani de inchisoare pentru viol, in loc (3-10 ani) inch
Creat: 2019-07-26
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 183957 | 153499 |
| 2019 | 183957 | 152423 |
Pedeapsă prin castrare chimică pentru pedofili si violatori.
Prin această petitie cerem Guvernului Romaniei si Presedintelui acestei tari sa introduca prin lege pedepsirea prin injectie(castrare chimica) pedofililor si violatorilor,care,au o pedeapsa mult prea blanda in raport cu fapta . Nu ne intereseaza alta solutie caci asta e singura care va functiona mai ales la recidivisti.
Creat: 2019-07-26
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 111971 | 96553 |
| 2019 | 111971 | 96454 |
INTERZICE PRIN LEGE DEFRISAREA PADURILOR ROMANIEI
Acesta este un apel disperat pentru a demara schimbarea mult necesara in Romania! Este bulgarele ce se va rostogoli si va declansa un Ikea a cumpărat 33.600 de hectare de pădure în România val de schimbari extrem de benefice si necesare țării noastre! ROMANIA ARE URGENT NEVOIE DE 100.000 SEMNATURI PENTRU PROTEJAREA DREPTURILOR NATURII TĂRII NOASTRE PE CARE CEI DE LA PUTERE O VÂND LA FOC AUTOMAT! ROMÂNI, IN NUMELE FRUMOASEI NOASTRE ȚĂRI, VĂ ROG DIN TOT SUFLETUL SA AJUTATI LA STRANGEREA SE
Creat: 2016-03-14
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 183002 | 164250 |
| 2019 | 72236 | 63932 |
Legea ALEXANDRA
Introducerea pedepsei cu închisoarea pe viață, fără posibilitatea eliberării condiționate, pentru infracțiuni grave precum viol și crimă, înfăptuite asupra copiilor și femeilor însărcinate!
Creat: 2019-07-28
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 65669 | 55964 |
| 2019 | 65669 | 55874 |
Opriti ilegalitatile in gestionarea cainilor fara stapan
Catre: Guvernul Romaniei In atentia: Ministerului de Interne Solicitam Corpului de Control al Prim-Ministrului verificarea, la nivel national, a modului in care Institutiile Prefectului, prin reprezentantii lor, si-au indeplinit sarcinile si atributiile prevazute de lege. Este vorba despre actele administrative ilegale, incheiate de autoritatile publice locale prin incalcarea dispozitiilor Legii speciale in materie, respectiv OUG 155/2001. Sesizati in repetate randuri, reprezentantii Instituti
Creat: 2019-06-10
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 55782 | 47558 |
| 2019 | 55782 | 46733 |
Modificarea Legii nr. 104/2008 privind prevenirea si combaterea producerii si traficului ilicit de substante dopante cu grad mare de risc
Avand in vedere propunerea de modificare a Legii nr. 104/2008 privind prevenirea si combaterea producerii si traficului ilicit de substante dopante cu grad mare de risc, dezbatuta deja in fata Camerei Deputatilor din Romania, va transmitem urmatoarele argumente in sensul respingerii acestei propuneri de modificare a Legii nr. 104/2008 : - Propunerea legislativa va conduce la aparitia unor potentiale abuzuri in ceea ce priveste sistemul sanctionator aplicabil in privinta folosirii substan
Creat: 2018-08-30
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 88068 | 88034 |
| 2019 | 48893 | 35959 |
spune DA pentru ADOPȚII
SPUNE DA pentru ADOPȚII Vrem să le oferim o șansă reală copiilor din România! Deschideți adopțiile internaționale!România are aproximativ 55.000 de copii abandonați, care se află în sistemul de protecție al statului, în centrele de plasament sau în servicii de tip familial. Sunt copii care au nevoie de o familie, de îngrijire și iubire, ca orice alt copil!Printre aceștia există copii declarați greu adoptabili, adică acei copii pentru care adopția la nivel național nu a avut succes, care au o fo
Creat: 2018-12-03
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 54302 | 45677 |
| 2019 | 33689 | 27469 |
Marirea alocatiei pentru copii
Dragi părinți, așa cum știți din păcate in România e destul de greu din punct de vedere material. Am făcut multe comparații la produse pentru copilași din România și Germania și am rămas surprinsă. In România toate lucrurile pentru copilași sunt mai scumpe ca in Germania, unde nu sunt salarii așa mici ca la noi. Stiati ca in Germania un copilaș beneficiază de gratuitate la tratamente și la servicii medicale? Din păcate la noi foarte putine sunt gratuite, la o simpla răceala tratamentul compensat
Creat: 2019-02-07
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 33343 | 31556 |
| 2019 | 33343 | 31522 |
ProGeografia
Susținem menținerea geografiei ca variantă de opțiune pentru examenul de bacalaureat, pornind de la numărul foarte mare de elevi care aleg geografia la acest examen, rezultatele bune și foarte bune obținute atât la bacalaureat cât și la concursuri, olimpiade naționale și internaționale precum și utilitatea ei pentru asigurarea unei vieți autonome și dezvoltare personală
Creat: 2019-03-30
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 30432 | 29990 |
| 2019 | 30432 | 29983 |
Justitie -PUSCARIE pentru peste 60 de suflete nevinovate ucise prin infometare si cruzime in Rainbow Shelter Prejmer Brasov !
Către: Guvernul României Parlamentul României ANSVSA DSV Brasov IPJ Brasov -Post Poliție Comunală Prejmer ATENTIE !!!! IMPACT EMOTIONAL PUTERNIC ! Stimate autoritati , Astazi 17.01.2019 in localitatea Prejmer, judetul Brasov in locatia situata in fostul abator s-au descoperit zeci de cadavre a peste 60 de caini , unele intr-o stare avansata de descompunere, altii decedati de curand, oseminte depozitate in saci de gunoi ... un adevarat genocid, imagini desprinse parca din scene de filme de
Creat: 2019-01-17
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 24993 | 21160 |
| 2019 | 24993 | 21139 |