Persoanele cu amiotrofie spinala au dreptul la tratament
Solicităm Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să aducă în țară și să deconteze medicamentul Spinraza pentru amiotrofie spinala.
Nusinersen comercializat ca SPINRAZA, este primul medicament aprobat de US Food and Drug Adminitration, pentru utilizarea in tratarea amiotrofiei spinale 1,2,3, o tulburare rara neuromusculara. Tratamentul este aprobat si in Europa.
SPINRAZA a fost studiat atat la pacientii presimptomatici si simptomatici, cu amiotrofie spinala, inclusiv pacienti care pot dezvolta sau sunt diagnosticati cu tipurile 1,2,3 de amiotrofie.
Medicamentul este administrat direct in sistemul nervos central, utilizand injectia intratecala.
In studiile clinice, medicamentul a oprit progresia bolii. In jur de 60% dintre copiii afectati de tipul 1 de amiotrofie spinala si-au imbunatatit in mod semnificativ functia motorie.
Amiotrofiile spinale reprezinta un grup de afectiuni degenerative cu transmitere genetica autozomal recesiva care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora cu pierdere de masa musculara si scadere de forta.
Este a doua cea mai frecventa boala neuromusculara ereditara, dupa distrofia musculara progresiva de tip Duchenne.
Severitatea bolii este influentata de varsta de debut a afectiunii: cu cat boala debuteaza mai precoce, cu atat este mai severa.
Te rugam sa ne sustii! Semneaza si distribuie petitia! Multumim!
Cenan Cristina, Asociația SMACare România Contactați autorul petiției
Semnează această petiție
Prin semnare, autorizez pe Cenan Cristina, Asociația SMACare România să-mi predea semnătura către persoanele care au autoritatea necesară.
Doriți să schimbați ceva?
Schimbarea nu se întâmplă dacă tăceți. Autorul acestei petiții a luat atitudine și a acționat. Veți face la fel? Porniți o mișcare socială creând o petiție.
Creeați propria dumneavoastră petițieCele mai populare petiții din ultimele 24 ore
Susțineți Educația Plastică și dezvoltarea creativității în școli
Premise 1. CAPITOLUL II din Constituția României privind Drepturile și Libertățile fundamentale ARTICOLUL 33: (1) Accesul la cultură este garantat, în condițiile legii; (2) Libertatea persoanei de a-și dezvolta spiritualitatea și de a accede la valorile culturii naționale și universale nu poate fi îngrădită; (3) Statul trebuie să asigure păstrarea identității spirituale, sprijinirea culturii naționale, stimularea artelor, protejarea și conservarea moștenirii culturale, dezvoltarea creati
Creat: 2020-08-07
| Perioadă | Toate țările |  România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 3956 | 3860 |
| 24 ore | 904 | 882 |
Includerea orașului Ploiești și a localităților înconjurătoare în prevederile legii 163/2020, ca localitate afectată de industria de rafinare a petrolului
Domnule Preşedinte al României / Domnule Prim-ministru, Domnilor Parlamentari din Parlamentul României, Domnule Ministru al Sănătăţii, Domnule Ministru al Muncii și Protecţiei Sociale, Domnule Ministru al Mediului și Pădurilor, Domnule Ministru al Justiţiei, Începem aceasta petitie prin a va aduce la cunoștință articolul din legea 163/2020, pe care tocmai ați promulgat-o: ,,(5) Persoanele care au locuit cel puțin 30 de ani în zonele afectate de poluarea remanentă din cauza extracției, prep
Creat: 2020-08-07
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 2260 | 2226 |
| 24 ore | 687 | 671 |
Legea ALEXANDRA
Introducerea pedepsei cu închisoarea pe viață, fără posibilitatea eliberării condiționate, pentru infracțiuni grave precum viol și crimă, înfăptuite asupra copiilor și femeilor însărcinate!
Creat: 2019-07-28
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 69196 | 59016 |
| 24 ore | 538 | 483 |
Pledoarie pentru Educația Muzicală în școală
PLEDOARIE PENTRU EDUCAŢIE MUZICALĂ Premise: 1. CAPITOLUL II din Constituţia României privind Drepturile şi Libertăţile fundamentale ARTICOLUL 33: (1) Accesul la cultură este garantat, în condiţiile legii. (2) Libertatea persoanei de a-şi dezvolta spiritualitatea şi de a accede la valorile culturii naţionale şi universale nu poate fi îngrădită. (3) Statul trebuie să asigure păstrarea identităţii spirituale, sprijinirea culturii naţionale, stimularea artelor, protejarea şi conservar
Creat: 2015-12-12
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 7462 | 7290 |
| 24 ore | 505 | 491 |
Pedepsirea agresoarei din Pitești.
În urma unei adunări formată din tinerii României, s-a concluzionat pedepsirea agresoarei în cauză, cât și restricția ei colectivială pe o perioadă nedeterminată, a fi cea mai bună soluție în corecția comportamentului acesteia. Noi ( generația "problemă" ) suntem alături de fata agresată. Sperăm să nu mai existe asemenea cazuri în România.
Creat: 2020-08-06
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 5820 | 5661 |
| 24 ore | 414 | 405 |
Susține reînființarea echipei de seniori din cadrul secției de polo pe apă CSM Corona Brașov
Semnează petiția până miercuri 12.08.2020, ora 24.00, în acest fel susținerea ta va putea fi valorificată. Prin intermediul acestei petiții dorim să obținem susținerea dumneavoastră în următoarele 3 aspecte: 1. Propunem ca structura secției de polo pe apă, Articolul 30 din REGULAMENTUL DE ORGANIZARE ȘI FUNCȚIONARE al structurii sportive CSM CORONA BRAȘOV să conțină pe lângă echipele de inițiere, copii, juniori și o echipă de seniori. Argumentele pe care le aduc în acest sens sunt: Mă voi ref
Creat: 2020-08-10
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 593 | 559 |
| 24 ore | 322 | 305 |
Pensionarea personalului didactic la vârsta de 57 ani pentru bărbați și respectiv 55 de ani pentru femei!
De ce pensionarea personalului didactic la vârsta de 57 ani pentru bărbați și respectiv 55 de ani pentru femei? 1. Aspecte sociale: In marea majoritate a scolilor din România, peste 75% din elevii absolvenți au probleme de comportament. Acestea sunt probate prin intermediul investigatiilor realizate de organizații sau instituții de sociometrie legale. Munca unui profesor nu poate fi comparată cu a niciunei categorii sociale favorizate pentru pensioanarea anticipată, cu atât mai mult cu cât calit
Creat: 2018-06-30
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 30897 | 30437 |
| 24 ore | 238 | 236 |
REDESCHIDEȚI ȘCOLILE! Opriți mascarada „școlii online”!
Către: Ministerul Educației, președinții Comisiilor de Învățământ din Camera Deputaților și Senat „Cum arată astăzi școala, așa va arăta mâine țara” (Spiru Haret) Declarații recente [1] precum și acte deocamdată cu caracter de recomandare venite de la oficiali și instituții publice [2] ne duc cu gândul la posibilitatea sau chiar la probabilitatea ca data de 14 septembrie 2020 să găsească școlile tot închise, iar educația să se desfășoare, la fel ca în ultimele luni ale anului școlar actual,
Creat: 2020-07-12
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 26390 | 25716 |
| 24 ore | 162 | 159 |
Să meargă elevii la școală în septembrie 2020!
Oricât de performantă am avea tehnologia, aceasta nu poate înlocui procesul de învățare la clasă. Elevii, profesorii, părinții sunt nemulțumiți de activitatea educațională online. Profesorii nu sunt prezentatori de știri și nici elevii telespectatori. Educația trebuie făcută la școală! Cerem investiții și măsuri igienico-sanitare în școli astfel încât anul școlar 2020-2021 înceapă în condiții normale.Nu își au rostul investițiile în softuri scumpe la care unii elevi nu vor avea acces niciodată.
Creat: 2020-06-19
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 14110 | 13885 |
| 24 ore | 88 | 87 |
Denumirea şi amenajarea pasajului subteran din preajma centrului comercial Shopping "MallDova" în cinstea lui "Cătălin CARAGEA"
Cătălin Caragea, solistul trupei "7 Klase" a contribuit, într-un timp extrem de scurt, pe care Dumnezeu i l-a alocat pe acest pământ, la dezvoltarea culturii ţării noastre şi a reuşit să intre în inimile a sute de mii de oameni, care l-au îndrăgit. Pasajul subteran din preajma centrului comercial Shopping "MallDova" a constituit punctul de lansare şi locul în care Cătălin şi-a exersat vocea, timp de mai mulţi ani, graţie acusticii formidabile a acesteia. Pentru a-i păstra vie amintirea şi a-i ad
Creat: 2020-05-19
| Perioadă | Toate țările |  Moldova, Republica |
|---|---|---|
| Tot timpul | 5565 | 4327 |
| 24 ore | 76 | 58 |