Persoanele cu amiotrofie spinala au dreptul la tratament
Solicităm Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să aducă în țară și să deconteze medicamentul Spinraza pentru amiotrofie spinala.
Nusinersen comercializat ca SPINRAZA, este primul medicament aprobat de US Food and Drug Adminitration, pentru utilizarea in tratarea amiotrofiei spinale 1,2,3, o tulburare rara neuromusculara. Tratamentul este aprobat si in Europa.
SPINRAZA a fost studiat atat la pacientii presimptomatici si simptomatici, cu amiotrofie spinala, inclusiv pacienti care pot dezvolta sau sunt diagnosticati cu tipurile 1,2,3 de amiotrofie.
Medicamentul este administrat direct in sistemul nervos central, utilizand injectia intratecala.
In studiile clinice, medicamentul a oprit progresia bolii. In jur de 60% dintre copiii afectati de tipul 1 de amiotrofie spinala si-au imbunatatit in mod semnificativ functia motorie.
Amiotrofiile spinale reprezinta un grup de afectiuni degenerative cu transmitere genetica autozomal recesiva care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora cu pierdere de masa musculara si scadere de forta.
Este a doua cea mai frecventa boala neuromusculara ereditara, dupa distrofia musculara progresiva de tip Duchenne.
Severitatea bolii este influentata de varsta de debut a afectiunii: cu cat boala debuteaza mai precoce, cu atat este mai severa.
Te rugam sa ne sustii! Semneaza si distribuie petitia! Multumim!
Cenan Cristina, Asociația SMACare România Contactați autorul petiției
Semnează această petiție
Prin semnare, autorizez pe Cenan Cristina, Asociația SMACare România să-mi predea semnătura către persoanele care au autoritatea necesară.
Cele mai populare petiții din ultimele 24 ore
Pensionarea personalului didactic la vârsta de 57 ani pentru bărbați și respectiv 55 de ani pentru femei!
De ce pensionarea personalului didactic la vârsta de 57 ani pentru bărbați și respectiv 55 de ani pentru femei? 1. Aspecte sociale: In marea majoritate a scolilor din România, peste 75% din elevii absolvenți au probleme de comportament. Acestea sunt probate prin intermediul investigatiilor realizate de organizații sau instituții de sociometrie legale. Munca unui profesor nu poate fi comparată cu a niciunei categorii sociale favorizate pentru pensioanarea anticipată, cu atât mai mult cu cât calit
Creat: 2018-06-30
| Perioadă | Toate țările |  România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 27395 | 26923 |
| 24 ore | 671 | 665 |
Statul român are obligația să păstreze alternativa la documentele biometrice
UPDATE 19.10.2020. Această petiție a fost inițiată în vara anului trecut, când a fost adoptată Rezoluția europeană privind actele biometrice. Am arătat prin ea că nu suntem de acord cu rezoluția și am cerut să nu ni se atace dreptul nostru la acte nebiometrice. Vă invităm să o semnați în continuare, pentru a o putea prezenta la Ministerul Afacerilor Interne, cu ocazia dezbaterii publice a ordonanței de guvern prin care vor să pună în aplicare regulamentul european față de care am protestat în
Creat: 2019-06-08
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 3724 | 3480 |
| 24 ore | 633 | 599 |
Redarea libertatii ursoaicei "Anca", prizoniera gradinii zoologice Piatra Neamt
Fii om cu animalele!(purtatoare de suflete pure). Reamintesc că ursoaica Anca, este prizonieră de peste 20 de ani ȋn acest miniatural zoo Cozla din Piatra Neamṭ unde suprafeṭele amplasametelor pentru animale sunt cu mult mai mici decȃt cele prevazute prin lege (ordinul 1798/2007), unde este ȋncalcata legea 205/ 2014 privind protecṭia animalelor şi unde este ȋncalcat ordinul 742/2004 privind autorizarea, inventarierea si inregistrarea gradinilor zoologice. Toate acestea cu acordul tacit al Primar
Creat: 2018-02-27
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 1009 | 911 |
| 24 ore | 199 | 178 |
Copiii din R. Moldova au dreptul la alocații familiale: SUSȚIN
Copiii din R. Moldova au dreptul la alocații familiale. Pensia alimentară pentru copii, neachiată, trebuie plătită de stat, pînă o găsește la debitor.
Creat: 2020-01-15
| Perioadă | Toate țările |  Moldova, Republica |
|---|---|---|
| Tot timpul | 199 | 191 |
| 24 ore | 151 | 147 |
spune DA pentru ADOPȚII
SPUNE DA pentru ADOPȚII Vrem să le oferim o șansă reală copiilor din România! Deschideți adopțiile internaționale!România are aproximativ 55.000 de copii abandonați, care se află în sistemul de protecție al statului, în centrele de plasament sau în servicii de tip familial. Sunt copii care au nevoie de o familie, de îngrijire și iubire, ca orice alt copil!Printre aceștia există copii declarați greu adoptabili, adică acei copii pentru care adopția la nivel național nu a avut succes, care au o fo
Creat: 2018-12-03
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 57290 | 48064 |
| 24 ore | 134 | 114 |
Vrem un transport în comun civilizat în Dumbrăviţa și Vlădeni! Spune-ţi părerea şi semnează petiţia!
Locuitorii din Dumbrăvița și Vlădeni folosesc în mod frecvent și depind de mijloacele de transport în comun pentru a se deplasa dinspre Dumbrăvița sau Vlădeni spre Brașov și retur. De ani de zile ne plângem fără să ne audă nimeni de nerespectarea graficului de circulație, de nerespectarea capacității de transport a operatorului care deservește cele două localități, de lipsa afișajelor cu programul orar al acestuia, dar și de lipsa unei amenajări stradale care să asigure protecția minimală a căl
Creat: 2020-01-20
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 78 | 77 |
| 24 ore | 78 | 77 |
CEREM SUSPENDAREA PREŞEDINTELUI IOHANNIS
Pentru încălcarea CONSTITUŢIEI ROMÂNIEI, articolele 80-101.
Creat: 2017-02-03
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 3251 | 2967 |
| 24 ore | 75 | 67 |
Cerem demisia Ministrului Educatiei, Monica Cristina Anisie pentru incalcarea legii educatiei nationale 1/2011, art. 272, abuz in serviciu si prejudiciu de imagine
Domnule Prim Ministru, Ludovic Orban, cerem demiterea/demisia Ministrului Educatiei, Monica Cristina Anisie, in urma, atat a vizitei la scoala primara din Comuna Axintele, judetul Ialomita, in data de 14 ianuarie 2020, cat si a afirmatiilor facute la emisiunea Europa Fm (linkul il puteti gasi la punctul 3) pentru ca:1. A facut abuz in serviciu si nu a respectat Legea Educatiei Nationale, ea insasi fiind Ministru al Educatiei, aducand prin aceasta prejudiciu, nu doar copiilor si invatatoarei, ci
Creat: 2020-01-18
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 404 | 394 |
| 24 ore | 53 | 53 |
Avocatii NU sunt turnatori!
Având în vedere următoarele: a) intrarea în vigoare a Legii nr. 129/2019 pentru prevenirea şi combaterea spălării banilor şi finanţării terorismului, precum şi pentru modificarea şi completarea unor acte normative ca urmare a transpunerii Directivei (UE) 2015/849 a Parlamentului European şi a Consiliului din 20 mai 2015 privind prevenirea utilizării sistemului financiar în scopul spălării banilor sau finanţării terorismului b) expunerea de motive publicată pe Juridice.ro: https://www.jur
Creat: 2020-01-13
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 1492 | 1478 |
| 24 ore | 50 | 50 |
Dreptul de a ne plimba cainii prin parcurile din Brasov
Lipsa locurilor de joaca special amenajate pentru caini ridica problema modului in care putem face miscare cu acestia . Noi, cetateni ai orasului Brasov dorim redobandirea dreptului de a ne plimba patrupezii pe aleile parcurilor din oras. Totodata suntem constienti de neplacerile provocate de cei care nu strang excrementele camaradului patruped pe prioada plimbarii si de aceea dorim ca odata cu redobandirea acestui drept sa se innaspreasca si amenzile aplicate conform legii in vigoare.Controale
Creat: 2020-01-20
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 44 | 44 |
| 24 ore | 44 | 44 |
Cerem interzicerea implementării și dezvoltării rețelei 5G în România
Nenumărate studii leagă tehnologia 5G de o lungă listă de riscuri asupra sănătății și mediului, printre care se află:1. Afectarea structurii ADN2. Leziuni oxidative3. Întreruperea metabolismului celular4. Scăderea secreției de melatonină5. Tulburări de somn6. Influențarea predicțiilor meteorologice care avertizează și cu privire la eventualele fenomene meteo extreme7. Poluare electromagnetică8. Afecțiuni dermatologice 9. Tulburări de vedere10. Afecțiuni neurologice11. Depresie & Anxietate12.
Creat: 2019-04-06
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 9854 | 9295 |
| 24 ore | 40 | 40 |