Persoanele cu amiotrofie spinala au dreptul la tratament
Solicităm Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să aducă în țară și să deconteze medicamentul Spinraza pentru amiotrofie spinala.
Nusinersen comercializat ca SPINRAZA, este primul medicament aprobat de US Food and Drug Adminitration, pentru utilizarea in tratarea amiotrofiei spinale 1,2,3, o tulburare rara neuromusculara. Tratamentul este aprobat si in Europa.
SPINRAZA a fost studiat atat la pacientii presimptomatici si simptomatici, cu amiotrofie spinala, inclusiv pacienti care pot dezvolta sau sunt diagnosticati cu tipurile 1,2,3 de amiotrofie.
Medicamentul este administrat direct in sistemul nervos central, utilizand injectia intratecala.
In studiile clinice, medicamentul a oprit progresia bolii. In jur de 60% dintre copiii afectati de tipul 1 de amiotrofie spinala si-au imbunatatit in mod semnificativ functia motorie.
Amiotrofiile spinale reprezinta un grup de afectiuni degenerative cu transmitere genetica autozomal recesiva care afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora cu pierdere de masa musculara si scadere de forta.
Este a doua cea mai frecventa boala neuromusculara ereditara, dupa distrofia musculara progresiva de tip Duchenne.
Severitatea bolii este influentata de varsta de debut a afectiunii: cu cat boala debuteaza mai precoce, cu atat este mai severa.
Te rugam sa ne sustii! Semneaza si distribuie petitia! Multumim!
Cenan Cristina, Asociația SMACare România Contactați autorul petiției
Semnează această petiție
Prin semnare, autorizez pe Cenan Cristina, Asociația SMACare România să-mi predea semnătura către persoanele care au autoritatea necesară.
Doriți să schimbați ceva?
Schimbarea nu se întâmplă dacă tăceți. Autorul acestei petiții a luat atitudine și a acționat. Veți face la fel? Porniți o mișcare socială creând o petiție.
Creeați propria dumneavoastră petițieCele mai populare petiții din ultimele 24 ore
Deschiderea gradinitelor
Solicitcitam deschiderea gradinitelor pe baza studiilor care arata ca rata de transmitere a virusului Covid este mica sau inexistenta la copiii sub 6 ani. https://news.yale.edu/2020/10/16/child-care-not-associated-spread-covid-19-yale-study-finds
Creat: 2020-10-27
| Perioadă | Toate țările |  România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 1710 | 1704 |
| 24 ore | 1691 | 1685 |
Suplimentarea Fonduri EU Masura 2 "Capital de Lucru IMM"
Catre Primul Ministru Ludovic Orban, Catre Ministru de Fonduri Europene Marcel Bolos, Catre Ministrul Economiei Virgil Popescu, Prin aceasta petitie cerem suplimentarea bugetului sau reducerea plafonului maxim de 150000 EUR la Masura 2 "Capital de lucru". In acest fel dorim sa obtinem ca mai multe firme, care sufera din cauza situatiei generate de pandemie, sa beneficieze de un ajutor financiar EU. Cu un buget restrans si plafonul existent de 150 000 euro, s-a intamplat ca in primele 7 minute de
Creat: 2020-10-24
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 5169 | 5153 |
| 24 ore | 346 | 343 |
Cere prefectului redeschiderea sălilor de antrenament, fitness si a tuturor spatiilor destinate activitatilor sportive, din municipiul Timișoara si judetul Timis!
Având în vedere că activitatea este suspendată in sălile de antrenament, fitness si a tuturor spatiilor destinate activitatilor sportive din data de 24 octombrie 2020, ceea ce afectează atât sportivii, antrenorii, cât și afacerile de profil în sine, solicităm redeschiderea sălilor de antrenament și fitness din municipiul Timișoara si judetul Timis. Motivăm cererea noastră cu următoarele: - decizia luata de Comitetul Județean pentru Situații de Urgență Timiș cu privire la închiderea sălilor de
Creat: 2020-10-24
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 3507 | 3483 |
| 24 ore | 333 | 331 |
Fără penali in Consiliul Local la Brașov
Având în vedere că miercuri 28.10.2020 se validează componența noului consiliu local al Brașovului, cerem ca fostului primar George Scripcaru să i se retragă sprijinul politic de către PNL din cauza multiplelor dosare penale pe rol, dar în primul rând din cauza faptului că a fost trimis în judecată de curând de DNA Brașov intr-un dosar nou de șantaj și abuz de putere împotriva unui antreprenor local și se află în acest moment sub control judiciar achitând pentru a rămâne în libertate o cauțiune
Creat: 2020-10-26
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 538 | 525 |
| 24 ore | 259 | 254 |
PROPUNERE PRIVIND LIPSA DE TEMEI SI RESPINGEREA MODIFICARII ART. 36^1 AL LEGII 350/2001.
PROPUNERE PRIVIND LIPSA DE TEMEI SI RESPINGEREA MODIFICARII ART. 36^1 AL LEGII 350/2001. Dragi Colegi Arhitecți si Urbaniști, Am cerut ORDINULUI ARHITECTILOR DIN ROMANIA să ia de urgență atitudine oficială argumentată referitor la modificarea articolului 36[1] din legea nr. 350/2001 care a trecut de Camera Deputatilor si se află în curs de promulgare la Președintele Romaniei, Dl. Klaus Werner Johannis.
Creat: 2020-10-23
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 826 | 817 |
| 24 ore | 215 | 213 |
Serviciile psihologice - servicii de sănătate, decontate direct de Casa Națională de Asigurări de Sănătate
Serviciile psihologice reprezintă o necesitate a vremurilor noastre, nu un lux. Acest lucru a fost demonstrat și în cadrul pandemiei, cand mii de psihologi au fost voluntari in diferite proiecte de prim ajutor psihologic pentru comunitate, pentru medici și personalul medical. Veriga lipsă în politicile publice din domeniul sănătății o reprezintă serviciile psihologice. Introducerea serviciilor psihologice în pachetul de bază al serviciilor de sănătate decontate reprezintă o prioritate națională
Creat: 2020-05-26
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 7187 | 6982 |
| 24 ore | 211 | 204 |
Petitie impotriva purtarii mastilor obligatorii in aer liber
Initiez aceasta petitie pentru a scoate obligativitatea de purtarea măstilor in aer liber Nu exista o lege actuala organica ca sa dovedeasca purtarea mastilor in spatiile deschise Nu este prima dată când avocatul contestă măsurile impuse de autorităţi. În luna mai Gheorghe Pipera a depus la Curtea de Apel o cerere prin care a solicitat suspendarea stării de alertă. Avocatul spunea la vremea respectivă că sunt încălcate drepturile fundamentale ale cetăţenilor. În postarea de pe Facebook, Gheorghe
Creat: 2020-10-27
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 115 | 108 |
| 24 ore | 66 | 62 |
Cerem domnului președinte Klaus Iohannis SĂ PROMULGE legea privind interzicerea prozelitismului, în unitățile de învățământ, pe baza criteriului identității de gen
Cerem domnului președinte al României, Klaus Iohannis, să promulge Legea Educației cu amendamentul adoptat de Senatul României, care interzice activități privind răspândirea teoriei identității de gen. Activitățile care încalcă normele de moralitate, nu pot fi socotite educative. Este important ca elevii să fie informați corect, nu manipulați. Organizațiile care susțin teoria de gen nu fac decât să instige la un comportament dăunător prin deformarea adevărului și prin distribuirea de informații
Creat: 2020-06-18
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 71195 | 60562 |
| 24 ore | 51 | 44 |
Interzicerea avortului în România
Iubiți frați și surori și dragi creștini din țara noastră! Acum 30 de ani am scăpat de cea mai cumplită dictatură, cea comunistă,dar din păcate tot atunci s-a luat o decizie profund anti creștină și anume legiferarea pruncuciderii, care a dus la uciderea prin avort a milioane de ființe umane nevinovate. Consecințele acestei legi aberante sunt incalculabile asupra destinului țării noastre și a poporului nostru. Aș enumera doar câteva:un dramatic declin demografic,o populație îmbătrânită,o lipsă a
Creat: 2020-08-27
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 975 | 821 |
| 24 ore | 49 | 44 |
Demiterea Sefului Politiei PERMISE AUTO
Te chemam sa sustii si tu demiterea sefului Politiei Permise Auto, Zacornea Vasile, pentru urmatoarele motive principale: A FOST PRINS BEAT LA VOLANConsideram ca un sef de Politie Permise care a fost prins beat la volan (11.10.2020) si i s-a suspendat permisul dupa mai multe tentative de fentare a politistilor de la Politia Rutiera nu mai poate ramane in functie, autoritatea sa morala fiind grav deteriorata in fata candidatilor la examenul auto dar si a cetatenilor judetului Iasi. Cu alte cuv
Creat: 2020-10-27
| Perioadă | Toate țările | România |
|---|---|---|
| Tot timpul | 45 | 40 |
| 24 ore | 45 | 40 |