Deficitul De Glucozo-6-Fosfat Dehidrogenază (G-6-PD)

Inaintam aceasta petitie pentru obtinerea dreptului la incadrarea in grad de handicap a tuturor persoanelor suferinde de anemie hemolitica prin deficit de G6PD, drept ce reiese din ORDIN nr. 725 din 1 octombrie 2002 privind criteriile pe baza cărora se stabileşte gradul de handicap pentru copii şi se aplică măsurile de protecţie specială a acestora

"VI. Boli ale structurii sistemului imunitar şi ale funcţiilor sale

C. Boli hematologice:
- anemii cronice (de exemplu: anemia feriprivă, anemia megaloblastică, anemii aplastice,
anemii hemolitice – sferocitoza ereditară, eliptocitoza ereditară, hemoglobinuria
paroxistică nocturnă, talasemia, enzimopatii, autoimune, methemoglobinemii siclemia);"

cat si 

ORDIN nr. 762 din 31 august 2007, pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap.

"II. EVALUAREA GRADULUI DE HANDICAP ÎN AFECTAREA CAPACITĂŢII SÂNGELUI DE A TRANSPORTA OXIGEN

....

b. Dacă se ia ca parametru valoarea hemoglobinei, se consideră:- Valori normale = 14 g/dl (±2) la bărbaţi; 13 g/dl (±2) la femei (valorile variază în funcţie de vârstă)

- Anemie uşoară la Hb între 10-12 g/dl;

- Anemie medie la Hb între 8-10 g/dl;

- Anemie severă la Hb sub 8 g/dl.c.

În aprecierea deficienţei funcţionale se ţine seama de:- Severitatea anemiei;- Necesitatea transfuziilor repetate;- Răspunsul la tratament şi caracteristicile bolii primare care a generat anemia."

In ciuda celor de mai sus, exista persoane carora, in urma solicitarii certificatului de handicap pentru copil/copii, le-a fost refuzat acest drept, pe temei ca la momentul depunerii dosarului, analizele medicale, respectiv Hemoleucograma - nivelul Hemoglobinei - nu era sub 10% (desi anemia usoara se incadreaza intre 10-12 g/dl) si ca "printr-o dieta si preventie a administrarii medicamentelor corespunzatoare, copilul nu va suferi hemoliza". 

Din punct de vedere medical, acest criteriu de departajare este eronat, intrucat exceptand dieta alimentara si restrictiile medicamentoase ce pot fi controlate, exista situatii precum infectii virale sau bacteriene, sau alte afectiuni medicale in corp, ce pot declansa pusee de  hemoliza, ce survin dupa o perioadă de 2-3 zile de la expunerea la factorul declanşator.

Tudor Anne-Marie    Contactați autorul petiției