Decontarea tratamentului pentru distoniile neuromusculare

Distonia neuromusculara  se refera la tulburari de miscare caracterizate prin contractii musculare involuntare anormale de multe ori dureroase, mișcări sau posturi anormale.Orice parte a corpului pot fi afectata, inclusiv brate, picioare, gât, trunchi, pleoape, fata, sau corzile vocale. Simptomele pot fi prezentate in timpul copilariei, adolescentei sau la maturitate.  Distonia neuromusculara este a treia cea mai frecventa tulburare de circulație după Bolile Parkinson și Tremor. Aceasta nu este limitata de rasa sau etnie.Nu este nici un leac pentru distonie, dar diverse tratamente sunt disponibile, inclusiv medicamente pe bază individuală; injectii cu toxina botulinica; chirurgie; si terapii, cum ar fi de vorbire sau terapie fizica, și biofeedback. Deoarece spasmele distonice cresc în perioadele de stres, afectivitate, sau oboseală și se reduc adesea în perioadele de repaus sau de somn, mulți pacienți folosesc tehnici temporare pentru a reduce sau suprima mișcări prin atingerea părților afectate ale corpului și prin aplicarea unor presiuni pentru acele zone.Aceasta afectiune afecteaza pe cei suferinzi pe toate planurile,fizic,emotional,social,material.O parte din bolnavi raspund la tratamentul cu toxina botulinica,dar costurile acestui tratament se ridica pana la 1200 Ron fiola.Acest tratament trebuie repetat la un interval de 3 luni,costurile anuale ale tratamentului pentru un bolnav fiind de aproximativ 4800 Ron.Fara acest tratament un bolnav nu poate duce o viata normala,nu poate lucra,se poate ingriji singur cu greu.Pe langa acest tratament bolnavii mai au nevoie de recuperare fizica si psihologica,de asemenea mai au nevoie  un program de incluziune sociala.Bolnavilor le este redusa calitatea vietii prin oprirea accesului la tratament,se izoleaza si devin inactiv social ceea ce inrautateste conditia lor.De 4 ani,ne luptam pentru aceasta cauza ,in momentul de fata ea fiind inca nerezolvata .Pe de alta parte bolnavii de distonie care nu raspund la tratamentul cu toxina botulinica ,mai au sansa prin operatia  DBS ,operatia de stimulare bilaterala care consta in implantare electrozilor pe creier,alimentati de o baterie situata sub piele in dreptul claviculei .Aceste baterii trebuie schimbate periodic(2 ani sau 7 ani) ,cee ce pentru bolnavii de distonie nu este posibil in tara.Ca pacienti avem nevoie de decontarea tratamentului pt toxina botulinca ,facuta printr-o programare riguroasa de catre medicii neurologi specialisti in admistrarea toxinei.Va rugam sa va alaturati acestei cauze,prin semnarea acestei petitii ,doar astfel vom putea obtine accesul la tratament si la integrarea sociala printr-o buna calitate a vietii.Va multumim!Asociatia Children's Joy

Crainic Catalina    Contactați autorul petiției